Nosotros

Somos, La Asociación Nacional de Afectados de Esclerosis Tuberosa (ANAET) una asociación nacional legalizada en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 613197, dependiente del Ministerio del Interior de España. Como asociación no tenemos ánimo de lucro y, nuestra finalidad es contribuir a la mejora de nuestra sociedad siendo un punto de encuentro para todas aquellas personas que se vean afectadas por la Esclerosis Tuberosa, ya sean pacientes, familiares, etc.

ANAET cuenta con el apoyo y colaboración de la Unidad de Patología Neurocutánea del Hospital Sant Joan de Déu, CSUR (Centro de Referencia Nacional) desde el año 2015 para CET y otras enfermedades neuroectodérmicas.

Como asociación realizamos varias actividades entre las que podemos destacar:

  • Asesoramiento y resolución de dudas a familias, sobre todo en los primeros momentos del diagnóstico.
  • Creación de un censo de niños afectados por esclerosis tuberosa para saber el número total de afectados, la incidencia y prevalencia en la población.
  • Formación de un colectivo importante para hacer fuerza ante las instituciones y conseguir más ayuda de la administración.
  • Acceso a contenidos específicos de Internet.
  • Reuniones de familias, para compartir conocimientos, experiencias y conocer a los niños.
  • Congreso bianual con los mejores profesionales del país, tanto de ámbito médico como terapéutico.
  • Recomendación de especialistas en las diferentes especialidades médicas afectadas.
  • Terapias y acciones recomendadas.

La Asociación se mantiene gracias a las donaciones puntuales, los socios, tienda solidaria y otros eventos que realizamos,  para poder sufragar los gastos de funcionamiento y todos los proyectos que llevamos a cabo en beneficio de los afectados y sus familias. Hay muchas formas de colaborar, cualquier aportación es de gran ayuda.