Quiénes somos

La Asociación Nacional de Afectados de Esclerosis Tuberosa es una asociación nacional registrada en el registro nacional de asociaciones con el nº 613197 dependiente del Ministerio del Interior de España. Como asociación no tiene animo de lucro, y su finalidad es ser un punto de encuentro para todas aquellas personas que se vean afectadas por la Esclerosis Tuberosa, ya sean enfermos, familiares, etc.

ANAET cuentas con el apoyo y colaboración de la Unidad de patología neurocutánea del Hospital San Juan de Dios, CSUR (Centro de Referencia Nacional) desde el año 2015 para CET y otras enfermedades neuro-ectodermicas.

Como asociación realizamos varias actividades programadas, entre ellas podemos destacar:

  • Asesoramiento a papás y resolver sus dudas, sobre todo en los primeros momentos del diagnóstico

  • Crear un censo de niños afectados por esclerosis tuberosa para conseguir saber el número total de afectados, la incidencia y prevalencia en la población

  • Formar un colectivo importante para hacer fuerza ante las instituciones y conseguir más ayuda de la administración

  • Acceso a contenidos específicos de Internet

  • Reuniones de padres, para compartir conocimientos, experiencias y conocer a los niños

  • Congreso bianual con los mejores profesionales del país, tanto de ámbito médico como terapéutico

  • Recomendación de especialistas en las diferentes especialidades médicas afectadas.

  • Terapias y acciones recomendadas

La asociación se mantiene gracias a la aportaciones de los socios y al trabajo en grupo de los mismos. Las cuotas que los socios aportan son de 15€ al mes, y cualquier persona puede colaborar, ya sea afectado o no.