I Jornadas de pacientes y familias con complejo esclerosis tuberosas
Queremos informar a todos los afectados por Esclerosis Tuberosa que el CSUR nacional para la enfermedad hará una jornada destinada a los pacientes y familias de afectados. Pueden asistir todos los afectados, estén recibiendo tratamiento por parte del hospital o no. A continuación os informamos de las actividades que se realizarán:
Organiza: Unidad de Patología Neurocutanea-Hospital Sant Joan de Deu (HSJD)
Fecha: Sábado 17 de Febrero de 2018
Lugar: Auditorio Plaza- Hospital Sant Joan de Deu
Cronograma de actividades:
9:00- Apertura de las Jornadas
Mesa redonda científica I:
9:10- “Avances en el manejo médico de la epilepsia en el CET”
Federico Ramos, Neuropediatra, Unidad de Patología Neurocutanea, HSJD. Barcelona
9:45- “Avances en el diagnostico de la patología neuropsiquiatrica asociada al CET”
Alba Parra, Neuropsicologa, Unidad de patología Neurocutanea, HSJD. Barcelona
10.20- “ Mindfulness como terapia complementaria en la familia con CET”
Elisabeth Gonzalez/Ramon Gibert, Instructores de mindfulness, Unidad de patología Neurocutanea, HSJD. Barcelona
10.50- Ronda de preguntas.
11.10 – Desayuno
Mesa redonda científica II:
11.45- “ Avances en el manejo de la afectación renal asociada al CET”
Roser Torras, Nefróloga, Fundación Puigvert. Barcelona
12.20- “Mosaicos en el CET y últimos avances en genética molecular”
Susana Boronat, Neuropediatra, Hospital Valle de Hebron- Hospital Sagrat Cor. Barcelona
12.55- “La importancia del asesoramiento genético en el CET”
Ignacio Blanco, Genetista, Hospital Germans Trias i Pujol. Barcelona
13.30: Ronda de preguntas
13.50: Entrevistas con la familias
14:30- Cierre de las Jornadas.