I Jornadas de pacientes y familias con complejo esclerosis tuberosas

Queremos informar a todos los afectados por Esclerosis Tuberosa que el CSUR nacional para la enfermedad hará una jornada destinada a los pacientes y familias de afectados. Pueden asistir todos los afectados, estén recibiendo tratamiento por parte del hospital o no. A continuación os informamos de las actividades que se realizarán:

Organiza: Unidad de Patología Neurocutanea-Hospital Sant Joan de Deu (HSJD)

Fecha: Sábado 17 de Febrero de 2018

Lugar: Auditorio Plaza- Hospital Sant Joan de Deu

Cronograma de actividades:

9:00- Apertura de las Jornadas

Mesa redonda científica I:

9:10-  “Avances en el manejo médico de la epilepsia en el CET”

Federico Ramos, Neuropediatra, Unidad de Patología Neurocutanea, HSJD. Barcelona

9:45- “Avances en el diagnostico de la patología neuropsiquiatrica asociada al CET”

Alba Parra, Neuropsicologa, Unidad de patología Neurocutanea, HSJD. Barcelona

10.20- “ Mindfulness como terapia complementaria en la familia con CET”

Elisabeth Gonzalez/Ramon Gibert, Instructores de mindfulness, Unidad de patología Neurocutanea, HSJD. Barcelona

10.50-  Ronda de preguntas.

11.10 – Desayuno

Mesa redonda científica II:

11.45- “ Avances en el manejo de la afectación renal asociada al CET”

Roser Torras, Nefróloga, Fundación Puigvert. Barcelona

12.20- “Mosaicos en el CET y últimos avances en genética molecular”

Susana Boronat, Neuropediatra, Hospital Valle de Hebron- Hospital Sagrat Cor. Barcelona

12.55- “La importancia del asesoramiento genético en el CET”

Ignacio Blanco, Genetista, Hospital Germans Trias i Pujol. Barcelona

13.30: Ronda de preguntas

13.50: Entrevistas con la familias

14:30- Cierre de las Jornadas.

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